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Debo ser muy honesta y confesar que todo fue muy nuevo para mí. Todos los congresos a los que he asistido han tenido que ver con mi profesión de abogada, y la verdad, en ese mundo no hay blogueros que representen a los clientes o víctimas, lo que se asimilaría a nuestra calidad de pacientes en este ambiente de profesionales médicos.
Sin embargo, creo que no se necesita mucha experiencia para darse cuenta de que, tanto estos eventos “científicos” como los asistentes en su carácter de participantes o disertantes; les falta mucho por actualizar; ya sea en la propia especialidad o algo tan simple como adecuarse a la era de la comunicación virtual.
Qué es ALAD? Asociación Latinoamericana de Diabetes. Una organización sin fines de lucro que nuclea a profesionales universitarios interesados en diabetología; y que fomenta el estudio, conocimiento, investigación y el “adelanto” de todo lo relativo a la diabetes. Asimismo, busca estimular la enseñanza dirigida a médicos, paramédicos, pacientes y familiares. La ALAD también establece consensos, criterios, recomendaciones y guías en cuanto a la prevención, manejo y complicaciones de esta enfermedad.
El organismo tiene objetivos muy loables, pero como lo dije; es una entidad de profesionales médicos; por eso, cada vez que los blogueros asistíamos a alguna conferencia, nos preguntaban si éramos doctores. Mi respuesta era: NO, tengo un hijo pequeño con diabetes tipo 1 y por eso estoy aquí. Fue sorprendente la precariedad de algunos aspectos del evento. En la era digital y de las redes sociales, era inesperado que los registros se hicieran a través de listas hechas a mano en hojas sueltas, seleccionadas por países; más aun teniendo en consideración la cantidad de participantes del evento. Más de uno se perdió conferencias interesantes por hacer ese trámite y aguardar que desde otro piso proveyeran la credencial. Increíble. Ni hablar de la existencia de un simple Hashtag.
Una apretada agenda para cuatro días, con el 80% de temas dedicados a la diabetes tipo 2; una vez más sentí que a la diabetes tipo 1 la tienen en el cuartito del fondo, invisible. Sobre todo cuando ni siquiera diferencian a los tipos de diabetes.
Las disertaciones que pude oír solo no me aportaron nada nuevo, escuchamos lo de siempre: que con educación se puede llevar un buen control y evitar complicaciones; eso ya lo sabíamos; por eso hacemos lo que hacemos. Pocas veces se habló de los avances en la tecnología y de su conveniencia, aunque entre los propios médicos parecen no ponerse de acuerdo sobre las ventajas. Es obvio que los profesionales que están a la vanguardia, recomiendan todo; no se puede decir lo mismo de los que se quedan en el tiempo.
Y eso es lo más decepcionante, que todavía en esta era de la comunicación, la tecnología y los adelantos al alcance del paciente, existan profesionales médicos con pensamientos tan arcaicos!!
Fue ofensivo escuchar de la boca de una médica aconsejar que el niño no lleve su glucómetro al colegio y referirse hacía él como “Divo” o “Princeso”, por supuestamente llamar la atención. “Si está hiper, no importa que esté un poco alto… y si está bajo, bueno…la maestra se va a dar cuenta”; jamás se acordó de la posibilidad de capacitar a los maestros sobre cómo actuar ante emergencias, menos de la necesidad de contar con un Glucagón! Esto va contra todo lo que, particularmente a mi, me vienen enseñando desde hace cinco años.

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“La madre cuida del chico y se olvida del padre; y el padre se acuerda de la vecina…”, esta frase no solo aumentó mi decepción; me causó rabia. Poner a la diabetes como la causa de separación en la familia es como decirle al niño que él es el culpable de esa situación. Inconcebible.
No menos frustrante fue escuchar que tecnología como el monitoreo continuo no mejora la hemoglobina glicosilada, sino que sólo “da paz a la familia..”; apenas el día anterior en otra charla que SÍ valió la pena escuchar, confirmaban con estadísticas y evidencias que sí existían esas mejorías. Sin palabras.
Todo esto solo me demostró la falta de interés en insistir en la verdadera educación, en proveer de las herramientas y conocimientos a los cuidadores para el correcto cuidado y, sobre todo, en la propia actualización profesional.
De lo poco que participé, pues lastimosamente no pude quedarme hasta el final, concluyo que un paciente empoderado puede aportar mucho más que un médico desactualizado o con poca apertura mental. Respeto mucho los años de estudio que tienen, pero para tratar niños con diabetes, se necesita más: empatía, cariño, paciencia, apoyo, seguridad, objetivos, claridad y una actitud de superarse, de ir adelante y avanzar.
Hay mucho por decir luego de esta experiencia tan enriquecedora. Conocer en persona a quienes leo todos los días, aprender de ellos, ver que pensamos igual, compartimos los mismos desafíos y las ganas de ayudar.
Ser reconocidos por nuestro trabajo, me hace pensar a largo plazo y en lo mucho que falta aún por hacer; ayudar desde la experiencia positiva, acercar a pacientes entre ellos y ser el nexo para algún día para sentarnos con profesionales de la salud y ser tenidos en cuenta para lograr la tan ansiada adherencia al tratamiento.

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Agradezco a Medtronic por la invitación, por contribuir a mi capacitación en esta tarea de apoyar desde la comunidad virtual; y por compartir mi experiencia de mamá páncreas, a través de Facebook Live; lo cual me llenó de satisfacción .

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¿Cansador? Si, mucho. Pero valió el esfuerzo. Esto recién comienza.
Gracias Bogotá.

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